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19岁女孩隐瞒红斑狼疮病史上大学遭劝退
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(2008-3-18 09:31)
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 | | | | 黄丽斯的退学事件受到多方关注。丽斯很希望学校能给她一个读书的机会。（图片由受访者提供） | |
□专题撰文 时报记者 熊佳焰 梁健敏
通讯员 刘刚 张健 吕娜 李海
2007年2月，即将参加高考的19岁广州女生黄丽斯被确诊患了“红斑狼疮”病，当时就读113中学的她仍然坚持参加高考，并通过高考及入学前体检，办理了入学注册手续，进入梅州嘉应学院美术系学习。军训期间，其母刘健梅因打了一个电话给班主任要求照顾一下患病的女儿，没想到这通电话却让校方得知黄丽斯病情后要求其退学。
女生高考前确诊患红斑狼疮
黄丽斯高中就读于广州113中学，一直梦想进入大学深造的她，却在2007年2月高考前夕，被确诊患了“红斑狼疮”，这一消息犹如晴天霹雳，让她不敢相信。
发病时正准备美术高考
“2006年底，眼角出现了几块手指大小的红斑，开始我以为是皮疹，后来验血后医生也认为无关紧要，因此一直使用药膏治疗。”就这样，黄丽斯把这事搁置了。
2006年10月，黄丽斯面临高考的关键时刻。她认为以自己的成绩很难考到重点大学，而且自己从小就学过美术有一定的素养，所以决定到广州美院的画室里补习，准备美术高考。
为了更好地学习，她和其他考生在画室附近租房，并且每天都会骑半个小时的自行车奔跑在家里和学校之间。“有一阵子我感到很累，全身上下都没有力气。开始关节很痛，并且身体有点浮肿。”丽斯原以为自己是过度劳累了，一直没有在意(事后确诊此时正处于该病活动期。)。
经不住妈妈的不断劝说，丽斯到医院进行检测。后来检验报告单有了结果，确认黄丽斯患上了红斑狼疮病。不过，由于术科高考时间迫在眉睫，担心延误考试的她执意要考完试才到医院接受治疗。
全校捐款助其圆大学梦
“你来晚了，目前的情况比较危险，你必须留院观察。”中山三院她的主治医师潘云峰说。2007年2月1日，由于病情严重，黄丽斯住进了医院。可是一进院就要先缴6000元的费用，对这个够不上广州低保标准的经济困难家庭来说无疑是雪上加霜。随后，广州市113中学的全体师生为她募捐，全体师生很快募捐到2万块钱，送到丽斯手上。
病情很快就被控制住了，10天之后就能够出院。“当时病历上写得很清楚，浮肿没了，关节也不痛，只是由于吃得激素较多身体长胖了”，潘云峰医生告诉记者。
体检隐瞒病情被录取
2007年4月份，学校组织学生进行高考体检。但是当时年仅19岁的她并没有意识到患有此病学校有可能不予录取，她承认自己隐瞒了病史：“我不知道高考的体检要求是怎么样的，当时我曾经向老师咨询要不要填写病史，她说那就不要填吧，我就没填了。” 由于当时身体恢复很好，医生在检查时并没有发现她患有此病，黄丽斯的高考体检顺利通过。
高考后的录取并非一帆风顺。由于差几分考不上深圳大学，又没有填报广州大学等有美术专业的学校，她一度以为自己没书读。“后来补填志愿的时候惠州学院因为名额少收不了，接到嘉应学院的录取通知书时，我高兴得跳了起来，因为终于可以读大学了！”
军训告知病情被取消入学资格
2007年9月8日学校组织新生体检，黄丽斯同样顺利过关。
军训开始，而红斑狼疮病对光敏感，不可以暴晒。妈妈刘健梅担心孩子身体受不了，便到医生处开了一纸诊断书，为孩子免于参加军训。第二天，黄丽斯把诊断书交给了班主任，刘健梅也打电话希望能特别照顾患病的女儿。没想到，那天辅导员找到黄丽斯，说学校正开会讨论此事，让她做好退学的心理准备。
两个星期后，学校邀请刘健梅来校商量。“妈妈来校后学校并没有商量的意思，而是宣布已经决定撤销我的入学资格，直接让她办理退学手续把我领走。”后来学院负责招生的钟主任证实，新生入学后有3个月的入学资格审查时间，在此时黄因身体条件不符被取消入学资格，因此一直未取得学校学籍。
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系统性红斑狼疮(SLE)
一种自身免疫性疾病，我国约有100万患者。病变累及多系统、多器官，严重影响人体健康。系统性红斑狼疮常累及多个系统，血清出现多种自身抗体，并有明显的免疫紊乱。以年青女性多见，患病率约为0.7‰。 SLE是一种全身性疾病，皮肤、肌肉、骨骼、心、肺、肝、脾、肾、脑、眼、鼻、耳、牙齿、头发均可出现病变。
母女跪求未果
学校多次令其退学
一听到自己被取消入学资格，黄丽斯“哇”地一声哭出来。“当时我和妈妈扑通地跪在了学院几位领导跟前，希望她们能给我一个读书的机会。不过，学院的态度很坚决。”后来，黄丽斯让妈妈先回广州，自己一直住在学校。
学校不让她参加集体活动
黄丽斯称：“我的术科联考的成绩是全班第一名，很希望能够继续深造。到了大学之后各种文娱活动都参加，跟同学们相处融洽，为什么不让我继续读下去呢？
此后，学校认为已经取消该生的入学资格，故不让其参与一切学籍考试以及所有的集体活动。
每天学院党委书记和学院招办有关负责人都会来找她谈话，劝她退学回家休养。
“有一次我在参加考试，学院的领导来了，把我的卷子没收，说不会给我评卷，考了也没有用。”黄丽斯告诉记者，有很多次试卷都是同学悄悄给她拿的。
而在进入了大学之后，黄丽斯充分发挥了她的潜能。篮球打得很好的她被推选参加新生杯球赛；系里文艺汇演她也设计了环保时装表演准备参赛，但是这一切都被院系给拒绝了。“学院的人隔三差五都找跟我谈话，我都很害怕了。”
与室友相处融洽想继续上学
丽斯室友小陈告诉记者，丽斯性格开朗，并没因为生病而自卑，有她在宿舍都会充满欢声笑语。同学跟她关系很好，病也没传染性，大家都没避开她，感觉她和正常人没有什么两样。
与记者述说中，黄丽斯一直保持着对读书的渴望，说道动情之处泪水忍不住夺眶而出。
“高考我那么辛苦都捱过来了，我一直以来都想上大学，终于凭着自己的努力考上了却不能完成学业。我病不要紧，只当是老天在磨练我，但是不让我读书，剥夺我上学的权利，我真的感到很不公平。”
记者电话采访黄丽斯母亲——
“我真后悔打那个电话”
记者致电给黄丽斯的妈妈刘健梅时，这名中年女子显得既伤心又后悔。“9月16日，女儿去了大学军训，我很担心她的身体，因为医生建议说不能太劳累、做剧烈运动，要多加休息，就打了个电话给她班主任，希望能对女儿特别照顾，没想到，就因为这通电话，改变了我们一家人的生活。我真后悔打那通电话。”
提起当时的情形，刘健梅依然十分懊悔：“如果知道学校会因这个病不让丽斯继续读书，打死我也不会打那个电话的。”9月20日，刘健梅依校方要求去到学校，却拒绝签署与退学有关的协议，“我和女儿两个苦苦哀求，希望能让她继续读书，但校方还是不肯改变决定。”刘健梅说，她已经提出如果女儿在校期间出事，不会要学校赔一分钱，只希望能让女儿恢复学籍、读完四年大学拿个本科文凭。
“我一辈子没读好书，我就希望女儿能学点文化、学点知识，以后出来找份好工作。”黄丽斯一家住在萝岗开发区联和村，因女儿入学问题，刘健梅夫妇大半年来一直上访，之前经营的小排档也关了门，而经过街道审核他们家也不符合广州市低保标准。
现今，刘健梅找了份临时的保姆工做，丈夫则不时打些散工贴补家用，每个月平均也就挣个1500元，还要拿出部分给女儿做生活费，一家人日子过得紧巴巴的。“为了这个女儿读书，大半年来上访还是没法恢复入学资格，我真是心力交瘁啊。”
学校，你真的没法留人？
医生认为黄病情稳定可以上学，省教育厅指出校方做法不违规
黄丽斯被嘉应学院要求退学后，曾多方求助，省教育厅也介入协调此事。根据2007年《普通高等学校招生体检工作指导意见》，省教育厅指出校方退学要求并不违规，学校也有自己的立场和顾虑，但黄丽斯想上大学读书的求知渴望也不应忽视，然而如何协调双方达成共识，成了一个难题。
既然医生认为黄丽斯病情稳定不影响上学，为何不能让她跟其他学生一样正常上学呢？记者就此采访了嘉应学院有关负责人。
嘉应学院：
万一出事学校冲击很大
“学生开始隐瞒了病史，如果之前知道她有这个病，是绝对不会被录取的。现在是严格按照教育部的招生办法所规定办事的，此外以前出现过这类学生也是不予录取或者劝其退学的，如果对黄丽斯宽松处理则有违公平。” 嘉应学院招生办钟主任称。
黄丽斯就读的美术系党委书记王和平对其深表同情：“我们对她的情况非常理解，也被她自强不息的精神感动，但是美术专业经常需要室外写生，可这病不能暴晒，学生不可能正常完成学业。
事实上，学校更大的担忧不仅如此。“万一学生在校出事谁承担责任？她的医药费从哪里出？一旦出事要派学生照顾，整个教学秩序受影响怎么办？”而学校真正顾虑的是：学生如果在校非正常死亡，对学校的冲击是非常大的。
主治医生：
黄病情平稳不影响上学
黄丽斯的主治医生、中山大学第三附属医院风湿科的潘云峰医生告诉记者，“红斑狼疮”这种病没有传染性，以前治疗很困难，病人预后较差，死亡率也很高，但随着应用新试验检查方法和皮质激素的治疗，近10年来，该病的5年存活率已经提高到90%以上。“黄丽斯自去年2月发病住院，出院后病情一直很平稳，没有出现复发征兆。从我这个医生的角度看，她仍然是可以上学的，我也给她开了病情平稳的证明。”
据潘云峰介绍，红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,此病能累及身体多系统、多器官，但如果病情一直保持平稳，并不会影响患者平常的生活。“如果病情活跃，有可能会出现狼疮脑、狼疮尿毒症或狼疮感染，也不排除有生命危险，但只要黄丽斯一直遵照医嘱按时服药，并避免阳光暴晒、过度劳累、剧烈运动等诱发因素，还是能将病情控制保持平稳的。”潘云峰说，他接诊过的绝大部分病人，因听从医生嘱咐多加注意，病情一直没有复发，依然可以过正常人的生活。
省教育厅：
退学做法
没有违规
一名曾介入协调此事的省教育厅负责人告诉记者，根据2007年《普通高等学校招生体检工作指导意见》第三条，“患有严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病，学校可以不予录取。”“红斑狼疮”属于该类疾病的一种，因此，按照这一规定，学校的做法并没有违规。
“校方认为，在入学体检填身体健康表时，黄丽斯没有写明既往病史，有故意隐瞒之嫌，且按照入学相关规定，高校可以对学生进行为期3个月的入学资格审查，正是在此审查期限内，学校发现了黄丽斯身体条件不符合相关规定，因此有权取消其入学资格。”该负责人说，军训期间黄丽斯妈妈的电话让其病情曝光，是在审查期限内，学校提出退学要求有一定依据。“但因黄丽斯目前病情平稳，且一直希望能在大学深造，考虑到这些，去年底我们就派人过去跟学校沟通，学校仍然坚持取消入学资格的决定。”
只能建议
无法责令
“从个人角度，我真的很同情她，她妈妈每次打电话都哭，家境也困难，挺可怜的，但校方的顾虑也在情理之内。”该负责人说，之前有一个患先天性心脏病的男生在大学死亡后，患者父母找到高校要求十几万元的赔偿，不给不让尸体火化。“一旦学生在校期间非正常死亡，学校承担的负面影响、冲击都很大，有时还会出现一系列难处理的后续问题，所以高校一般不愿招收可能存在生命隐患的学生入学。”
如何在双方中间寻求平衡点，成了一个难题。“我们只能建议无法责令，关键是看学校有无松动。”该负责人认为，国家应在相关高校招生体检政策上考虑放宽，允许类似先心病、红斑狼疮等不具传染性、又不对其他人造成伤害的学生入学。
双方一直僵持不下，年轻好学的黄丽斯无疑蒙上心理阴影，同时并无过错的校方也头痛不已。到底有什么办法才能够让丽斯继续读书并拿到学位证，同时也让学校不用背负沉重的包袱呢？我们希望社会各界共同出谋划策，让这个千辛万苦考上大学的女孩能一圆大学梦，成就无憾的人生。
人文精神缺失
比红斑狼疮更可怕
编辑点评
贺贝
患了红斑狼疮(SLE)的人被拒入校门，入了学的也要退学，黄丽斯成为我国不少红斑狼疮患者上学难的又一不幸者。令人费解的是，没有传染性、不影响他人的SLE，何以成为读书杀手？让黄丽斯入读大学，究竟会影响什么？
上世纪80年代以来，随着抗核抗体等检测的开展，我国对SLE的早期诊断比例已大大提高，危重病人比例明显下降，病情得到有效控制，患者预期生命不断延长。至今，10年生存率已超过90%，许多女病人甚至能成功生育(据新华社07年5月23日报道)。去年召开的第八届国际红斑狼疮学术会议，也已明确此病不再是不治之症。要求黄丽斯退学，依据是2007年的《普通高等学校招生体检工作指导意见》，然而笔者网上浏览看到，2003年教育部等单位联合发布的同名文件，明确规定普通院校对患有红斑狼疮病的报考者不得歧视，应平等录取；南方医科大学也曾录取过SLE考生。医学进步了，原先能上大学的SLE们 ，为何如今反而被拒于门外？
虽然，黄丽斯像许多SLE患者一样，不能暴晒、过度劳累和剧烈运动，但这些都可尽量避免，而且不难做到；医生也对她保持病情平稳持肯定态度。SLE患者被要求退学，某校曾透露出这样的担忧：他们“会成为学校的包袱”。不难想象，指的就是影响学校的规范化教学、毕业就业以及增加校方负担之类。黄同学的被取消入学，除此之外也难找到别的真正理由。然而，读大学除取得学位和就业，难道就没有别的更重要的东西？比如知识的获取、思考的培养、性格的熏陶等等。著名科学家史蒂芬·霍金年轻时就半身不遂，但这并不妨碍他读书和科研。因此，从SLE被拒绝入学，我们可以看到高校人文精神的缺失。
如今高等教育实行收费制，不再是少数人的精英教育。一名患病的考生只要不影响他人，又达到了录取分数线，他就应该拥有自掏腰包接受高等教育的权利。至于能否完成学业、能否找到工作，那与应否读书无甚关系。被剥夺上大学的机会，对任何人来说都是不可承受的人生之痛。
-相关资料
《普通高等学校招生体检工作指导意见》
(2007年2月28日教育部、卫生部、中国残疾人联合会印发)
患有下列疾病者，学校可以不予录取
1、严重心脏病(先天性心脏病经手术治愈，或房室间隔缺损分流量少，动脉导管未闭返流血量少，经二级以上医院专科检查确定无需手术者除外)、心肌病、高血压病。
2、重症支气管扩张、哮喘，恶性肿瘤、慢性肾炎、尿毒症。
3、严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病。
4、重症或难治性癫痫或其他神经系统疾病；严重精神病未治愈、精神活性物质滥用和依赖。
5、慢性肝炎病人并且肝功能不正常者(肝炎病原携带者但肝功能正常者除外)。
6、结核病除下列情况外可以不予录取。
(1)原发型肺结核、浸润性肺结核已硬结稳定；结核型胸膜炎已治愈或治愈后遗有胸膜肥厚者；
(2)一切肺外结核(肾结核、骨结核、腹膜结核等)、血行性播散型肺结核治愈后一年以上未复发，经二级以上医院(或结核病防治所)专科检查无变化者；
(3)淋巴腺结核已临床治愈无症状者。
(小葛摘自信息时报)
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