【看苏州专稿 文／龙美娟、视频／汪晨】

　　“等了14年，终于迎来生命中的灿烂！

　　谢谢北京的好心人、医生护士，还有我的妈妈！”

　　来自连云港的“玻璃男孩”航航，一笔一划写下了对帮助过他的人的感谢。

　　被诊断为“血小板减少症”的他一出血就会有生命危险，只有造血干细胞移植才能彻底治愈。

　　幸运的是，在接受骨髓移植后，8月6日，航航克服了排异等难关后终于迎来出院！

　　“妈妈，我终于可以脱下病服，穿上自己的衣服了！”

　　“对的，以后还能继续上学！”

　　清晨，看到妈妈在整理出院东西，今年14岁的航航突然打开了话匣子，话变得多了起来。

　　对张超梅来讲，她曾经与儿子最遥远的距离，不是儿子在苏州，她在连云港，而是一个在骨髓移植无菌仓，一个只能隔着房门看着监控画面守候。

　　像很多血液病患儿母亲一样，很多个夜晚她会突然惊醒，担心儿子从“手术台上再也没醒来”，“14年来，每天都在熬，像天塌了一样”。

　　航航来自江苏连云港灌南县，出生第二天就查出血小板低。2013年被确诊为WAS综合症——湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症，发病率大约为十万分之一。

　　发病时，患者会出现血小板减少、明显的湿疹以及免疫功能低下等情况，容易导致大量出血和肺炎、发烧、腹泻等反复感染。

　　该病女性携带但不发病，男性发病极易死亡，患者平均寿命只有5岁。

　　因为生病，航航不能尽情玩耍，身体上任何一点小擦伤就会流血不止；不能感冒，一感冒后必须立即住院，稍有不慎就会有生命危险；甚至不能大哭，不能吃咸的食物，患上这种罕见病症的航航像个“玻璃娃娃”一般脆弱，只有造血干细胞移植才能根治。

　　为攒钱给儿子治疗，航航的爸妈省吃俭用，几乎掏空了家底。

　　由于积劳成疾，航航父亲患上了胆管癌，去年7月撒手离世。

　　“去年航航生日那一天，他爸爸说不行了，快挺不住了！但是儿子生日那天，还从床上爬起来给他做了一大桌的菜。”

　　母亲张超梅哽咽地说，担心儿子心里留下阴影，坚强的爸爸挺了几天才走的。

　　今年6月份，张超梅接到医院电话，得知一位北京的爱心人士与航航骨髓配型成功，并愿意捐献。

　　7月7日，北京、苏州两地接力，航航在苏大附属儿童医院接受了移植。

　　“经过30天的观察与治疗，航航没有出现排异反应，可以出院了。

　　航航的主治医生、苏大附儿院血液科医生杜智卓介绍说，航航是先天性血液疾病，很罕见，注定伴随着一生，只有通过造血干细胞移植才能治愈。

　　“7月7日进行造血干细胞移植，目前航航的中性粒细胞、血小板恢复正常，这说明北京好心人的健康干细胞在航航骨髓中“生根发芽”了”。

　　得知要出院，张超梅说，昨天夜里激动地没睡着。女儿一大早还去买了菜说要祝贺弟弟出院。

　　问及14岁的航航出院后最想做什么？平日里很坚强的他眼泪簌簌落下，没有开口。

　　“他不说，但我知道他想爸爸了。”张超梅说，航航和爸爸感情特别好，今年清明去扫墓，孩子把爸爸的墓地扫得特别干净。等我们回到老家，第一件事就是把这个好消息告诉在天堂的他。

　　走出病房、走出医院，在浓浓大爱的包围下，“玻璃男孩”终于在苏州迎来属于他的新生命。

　　少年，愿你往后余生，健康快乐！