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罕见病被看见!5个月大新疆患儿在苏州重获新生
时间:2024-07-20 08:15:04 来源:看苏州客户端

  不足5个月的航航安静地躺在爸爸的臂弯里,面对妈妈的逗引,很快露出了笑容。如果没被告知,很难想象这是一个刚刚做完造血干细胞移植的罕见病宝宝。

  跨越4000公里,从新疆昌吉回族自治州而来的航航,日前在苏州大学附属儿童医院血液科经过2个月的精心治疗,进入平稳恢复阶段。出生2个多月就被确诊为罕见病WAS综合征的航航,成为苏大附儿院目前治疗该类疾病最小的患儿。

  十万分之一的希望

  5个月大宝宝在苏州迎来新生

  “虽然宝宝患上了十万分之一的罕见病,但是遇到了苏州的专家团队,希望再渺茫也收获了新生命。”

  7月19日,在苏大附儿院血液科病房里,记者见到了航航的父母。为了方便照顾孩子,夫妻俩日夜守护在病房里,一米多长的儿童病床加一张陪护椅,就是一家三口2个月以来的“临时小家”。

  

  航航一家来自新疆昌吉回族自治州玛纳斯县,航航妈妈告诉记者,孩子出生后身上有出血点,加上黄疸偏高,心里有了顾虑。去了县里医院验血,发现航航的血小板偏低,一家人赶紧把孩子转院到了上级三甲医院,经过治疗依旧不见起效。随即父母又带着航航前往乌鲁木齐三甲医院,经过检查确诊为WAS综合征——湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征。

  统计数据显示,WAS综合征发病率为1/10万-1/40万,我国每年大约有100-300名WAS综合征的新增患者,但只有不到50例能够被诊断出来,能够救治的更是极少数。随着年龄增长,患儿可能死于颅内出血,严重感染或者继发肿瘤等。

  

  术前的航航

  孩子确诊后,航航妈妈一时难以接受,又在互联网上寻找各大专家进行咨询,直到在一个公益病友群里,另一个WAS患儿家庭主动联系航航妈妈,告诉她——可以到苏州大学附属儿童医院试试。

  “当时病友群的热心人士就说,全国各地已经有好几个患有WAS的孩子在苏州这边做了手术,效果很好,我一下子就燃起了信心。”

  经过病友的介绍,航航妈妈加上了苏大附儿院内科主任、血液专科主任胡绍燕教授的微信,胡绍燕一边指导航航父母在新疆的继续治疗方案,一边迅速做好孩子入院的各项准备工作。

  5月17日,夫妻俩带上尚未满3个月的航航抵达苏州,住进了苏大附儿院血液科的病房。

  虽然与家乡相隔近4000公里,航航一家也从没来过苏州,但病友们的“安利”、医生们的专业和负责,让航航妈妈对此行打消了顾虑。

  “每次查房的时候,胡主任一逗,孩子就笑,好像知道是她给了自己一次新生。”

  航航妈妈特别提到了胡绍燕,坦言如今的坚强乐观,源于胡绍燕的医疗团队给予的支持和鼓励。“我们知道她很忙,病人很多,但是还是很耐心很温柔。我们来之前就帮忙安排好了病房,来了之后也非常认真负责。”

  经过近20天的前期治疗,6月7日,航航完成了脐带血造血干细胞移植,移植后没有出现严重的并发症和排异反应,顺利出舱,并于上周返回普通病房。

  

  胡绍燕介绍,等到航航达到出院指标,就可以回家继续进行康复,之后定期复查。按照以往的病例情况,移植三个月后,患儿病情基本稳定。移植半年后,免疫功能开始慢慢恢复,移植一年后基本就可以恢复到正常生活。

  “届时,航航就可以和同龄的孩子一样,健康地去地上学。”

  胡绍燕强调,造血干细胞移植是目前根治WAS唯一有效的办法,及时有效的治疗可以显著改善患儿的预后和生活质量。苏大附儿院截至目前通过移植治疗了50多例患儿,长期生存率达到了90%。

  

  苏大附儿院内科主任、血液专科主任胡绍燕

  跨越山海谱写大爱

  近5年800多人次新疆患儿前来接受治疗

  记者了解到,近期苏大附儿院血液科的病房里,不止航航一个来自新疆的孩子。

  5岁的小梦患有儿童肝炎相关性再生障碍性贫血(重型),在苏大附儿院援疆医生刘虎的推荐和陪伴下,来到苏大附儿院血液科治疗,经过2个多月造血干细胞移植等精心治疗和耐心呵护,小梦平稳恢复,刚刚出院。

  

  数据显示,5年来,有800多人次来自新疆的患儿在苏大附儿院接受门诊及住院治疗,集中在血液病、先天性心脏病及骨科类疾病,手术患儿年龄最小的出生仅15天。这其中,有不少都是通过援疆医生这座“桥梁”得以促成。

  志合者,不以山海为远。2007年-2024年,17年间,苏州大学附属儿童医院积极响应苏州医疗援疆工作号召,先后派出24名医疗专家跨越千山万水,将先进的医疗技术带到边疆,提升了当地的医疗服务能力,守护了当地患者的生命健康。

  与此同时,援疆医生及时为在当地无法完成治疗的孩子牵线搭桥,第一时间与 “大后方”苏大附儿院联系,安排患儿来苏治疗。

  跨越千山万水,大爱仍在持续书写。

责编:熊曙光

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